Hier möchte ich ein wenig über mich und meine Situation schreiben.
Ich leide an 2 sehr seltenen Erkrankungen. Es handelt sich dabei um ALS und eine Lungenerkrankung (Sarkoidose). Nun ist ein neuer Verdacht hinzugekommen, der ist auch ziehmlich selten und heißt Morbus Wegener.
Die ALS ist eine fortschreitende, nicht aufzuhaltende Muskelerkrankung (Schädigung der Motoneurone). Ich werde so oft angeschrieben und gebeten mehr über mich zu schreiben, das möchte ich hier versuchen. Diese Diagnose ist ganz furchtbar, für alle Seiten. Das heißt nähmlich, sie ist nicht heilbar. Man kann hier mit Recht schreiben, es ist ein Todesurteil. Sicher liest es sich für euch Besucher grausam, nur leider ist das eine Tatsache. Es wird so oft in den Medien verschwiegen wie diese Krankheit heißt. Ich kann euch versichern das auch schon viele Prominente daran b.z.w. dadurch verstorben sind. Vor einiger Zeit gab es auch Infos über die Medien wegen so einer Geschichte. Die Frau wollte so gern das der Ehemann Sterbehilfe bei ihr leisten darf und nicht dafür bestraft wird. Es war ihr größter Wunsch, aber dem wurde nicht stattgegeben. Sie ist aber kuze Zeit nach dem Prozess verstorben. Da wurde aber auch immer gesagt, eine unheilbare Muskel oder Nervenerkran- kung. Nie nennt man die wirkliche Diagnose, aber was ist so schlimm daran das die Menschheit erfährt was es für seltene Erkrankungen gibt. Meine Diagnose besteht schon einige Jahre und wurde auch erst bestätigt als ich schon im Rollstuhl saß. Bis zu dieser Diagnosestellung war es ein weiter, steiniger und grausamer Weg. Unzählige Krankenhausaufenthalte und viele auch schmerzhafte Untersuchungen mußte ich über mich ergehen lassen. Viele wurden auch mehrmals durchgeführt. Und was da manchmal alles geschrieben wurde, es ist sicher besser wenn ich das hier nicht nieder schreibe. Ihr würdet es sicher nicht glauben. Diesen Horrortripp zur Diagnose haben aber die meisten Patienten durchgemacht. Das ist eigentlich so mit das traurigste an der ganzen Geschichte. Es gibt bis heute nichts 100 % iges um diese Diagnose zu stellen, es ist eben eine Ausschlußdiagnose. Da wird nach vielen ähnlichen Erkrankungen gesucht b.z.w. sie werden ausgeschlossen. Wenn es dann nichts anderes gibt ist es eben ALS. Natürlich gibt es einige Merkmale die den Verdacht zu dieser Krankheit führen, aber das ist bei Männern oft ganz anders wie bei Frauen. Und es gibt auch sehr unterschiedliche Verläufe und Körperteile die betroffen werden. Wie und wo durch diese Erkrankung entsteht ist bis heute unbekannt. Es sind eigentlich nur Vermutungen. Daher gibt es auch an Medikamenten kaum etwas. Eben nur Rilutek, wel- ches den Verlauf verlangsamen soll. Wenn die Leber das mit- macht, kann man das Medikament gut anwenden. Wer dieses Medikament nicht verträgt, es gibt kein anderes. Ganz selten kommt es vor das auch mal ein weiteres Fami- lienmitglied davon betroffen wird. Man spricht da aber nicht von Vererbung sondern von familärer Häufung. Das ist in meinem Fall der Fall. Ein männliche Person aus mei- ner Familienseite gleiches Alter, war auch betroffen und ist inzwischen aber schon verstorben. Wenn man nicht mehr gehen kann, dafür gibt es einen Roll- stuhl. Wenn man nicht mehr schreiben und sprechen kann benötigt man einen PC, so wie ich. Aber wenn man nicht mehr allein essen und atmen kann, dann wird es eng. Man kann auch beatmet werden, aber was ist das dann noch für ein Leben. Mit einem Schlauch im Ma- gen und einem im Hals, was ist das für ein elendes dasein. Das bedeutet dann eigentlich den Tod, man erstickt.
Das ist mein großer Rollstuhl, da kann ich auch mal in sandi- gem Gelände unterwegs sein. Er hat auch eine Federung, da- mit mir nach einer schönen Tour nicht so mein Hinterteil weh tut.
Die Sarkoidose ist eine Erkrankung der Lunge: hier kommt demnächst etwas Text dazu,
Morbus Wegener ist eine Rheumaerkrankung: auch hier werde ich in den nächsten Tagen etwas mehr schreiben,
